今天（9月22日）是世界发作性睡病日。日前，全国首个关爱发作性睡病患者主题公益画展《罕见的梦》在南方医科大学南方医院正式启动，呼吁社会关注这种罕见的睡眠障碍。睡眠突袭，8-12岁高发
《2021年运动与睡眠白皮书》显示，我国有3亿多人存在睡眠障碍，而在这样庞大的睡眠障碍人群中，一种叫做“发作性睡病”的罕见病值得关注。“我没办法和别人一样嬉笑、跑闹，因为我随时随地都可能睡着，我不知道我怎么会这样，我真的控制不了。”这是发作性睡病的典型表现。患者可以在吃饭、看书、上课，甚至开车时，睡意突然袭来；情绪激动时，突然瘫倒；晚上睡觉，常感受“鬼压床”，醒来时仍身在梦里，梦境怪诞、恐怖……南方医院精神心理科（睡眠医学中心）主任张斌介绍，发作性睡病是一种由于下丘脑中产生下丘脑分泌素的神经元缺失引起的、高发于儿童期的慢性罕见神经系统疾病。各年龄段皆可能发病，我国多于8-12岁高发。一旦患病，患者会出现罕见且严重的、慢性睡眠-觉醒状态不稳定的神经紊乱，表现出日间过度睡眠，猝倒发作和夜间睡眠障碍。“华人发病率0.034%，中国有70万人患病。”张斌提到，发作性睡病患者随时面临着日间过度睡眠带来的生命威胁，机动车意外伤害的入院风险是无患病人群的6.7倍。同时，患者的直接与间接医疗支出是无患病人群的8~9倍。值得一提的是，大部分儿童、青少年患者无法正常接受教育，成年后就业率低，严重影响患者和家庭的生活质量和身心健康，也带来巨大的经济和社会负担。常被误诊，需终身接受治疗
由于发作性睡病发病率低和公众对其的认识不足，不少患者的求医之路往往比较曲折，辗转多个科室的同时，还有可能被误诊为癫痫、抑郁症等疾病，平均求诊10年才能确诊。“发作性睡病的症状不会随着时间的推移而自行改善，一般需要终身治疗。”南方医院精神心理科（睡眠医学中心）副主任医师冯媛介绍，发作性睡病的治疗主要是帮助患者维持日间清醒，改善夜间睡眠。治疗可分为药物治疗和非药物治疗，效果因人而异，部分患者在进行干预后，症状在第二天便能得到改善。- 药物治疗：主要是预防日间过度思睡，防止猝倒、睡眠瘫痪（鬼压床），改善夜间睡眠紊乱。
- 非药物治疗：包括日间规律小睡、养成良好的睡眠习惯、社会心理支持等。
专家们呼吁，大家要对发作性睡病人群给予理解和关爱，提高对疾病的认识。存在白天嗜睡、入睡前幻觉、睡眠瘫痪等困扰的人群，要及早就医咨询。本次启动的公益画展《罕见的梦》，正是在呼吁社会、家庭多理解和支持这个群体。画展通过一幅幅不同主题的作品，讲述患者“以梦为病”的内心世界和人生观。
▲画作内容来自患者的“真实”梦境，作品由患者或志愿者创作
除了观赏患者画作，大众还可以透过公益“测睡眠”及早发现问题，及早治疗。
记者 | 薛平世
编辑 | 任君飞 责编 | 张秀丽
通讯员 | 凌伟明
广东卫生在线全媒体团队出品